Den rapporterade födelsen av två genredigerade barnflickor i Kina har skapat en mängd etiska kvandärer, med genetiker över hela världen överrädda över beslutet att sätta mänskliga genredigerade embryon till slut utan mycket mer forskning om säkerhet.
Men det finns ett annat, lite diskuterat etiskt problem på foten: Barnens genetiska integritet. Som i kommer de förmodligen inte ha några.
"Människor kommer att vilja se barnen," säger Kelly Hills, en bioetiker på konsultföretaget Rogue Bioethics. Och medan forskare kan försöka hålla sina riktiga namn under omslag, kommer barnens genetiska information sannolikt att delas om forskarna hoppas bevisa att de gjorde vad de sa att de gjorde. Och den genetiska informationen är ofta tillräckligt för att identifiera en person med namn.
Genetisk integritet?
Det enklaste sättet att förstå kvällen om integritetsfrågor kring DNA är genom historien om en seriemördare i Kalifornien. Golden State Killer begick ett antal våldtäkter och mord under 1970- och 1980-talen. Han lämnade DNA-bevis på platsen för några av brottna, men de genetiska sekvenserna matchade aldrig något i polisens databaser.
Tillkomsten av DNA-sekvensering direkt till konsument förändrade spelet. Polisen använde genetiska sekvenser som laddats upp till webbplatsen GEDmatch för att hitta avlägsna släktingar till personen som lämnade DNA-brottet. Från dessa matcher konstruerade sökarna ett spretande släktträd, som de brukade plocka misstänkta, för att begränsa sin lista genom att välja dem som var i rätt ålder och kön för att vara mördare. Detta räckte för att rikta 72-åriga Joseph James DeAngelo, vars DNA (hittades på en kasserad skräp) visade sig matcha mördaren, säger polisen. DeAngelos rättegång är på väg.
Men DeAngelo tog aldrig ett DNA-test själv. De anhöriga som lämnade sitt DNA till en databas drömde sannolikt aldrig att det skulle användas för att identifiera en av deras familjemedlemmar med namn (mycket mindre för att knyta honom som en seriemördare). Men flera studier har funnit att det är möjligt att använda DNA-databaser för att identifiera personer som aldrig har tagit ett DNA-test. I oktober rapporterade forskare i tidskriften Science att 60 procent av amerikanerna av europeisk härkomst kan vara kopplade till en tredje kusin eller en närmare relation i genealogiska databaser med öppen källkod. Liksom Golden State Killer kan dessa amerikaner identifieras personligen med hjälp av allmänt tillgänglig demografisk information.
När människor skickar in sitt DNA direkt är uppgiften att identifiera dem ofta ännu enklare. I en studie från 2013 använde forskare offentliga register och genetisk information som laddats upp till det personliga genomprojektet för att sätta namn till 84 procent till 97 procent av "anonyma" genetiska profiler. I en annan studie samma år använde forskare små segment av DNA från Y-könskromosomen och offentliga register för att upptäcka efternamnen på de människor som hade tillhandahållit gensekvenserna.
Offentligt liv
Om den vetenskapliga processen går som den vanligtvis borde, kommer de genredigerade tvillingarna i Kina troligen att mycket av deras genetiska information släpps, säger Kiran Musunuru, docent i kardiovaskulär medicin och genetik vid Perelman School of Medicine vid University of Pennsylvania. Projektledaren Jiankui He presenterade den preliminära informationen idag (28 november) vid det andra internationella toppmötet om redigering av mänskligt genom i Hong Kong. Denna presentation inkluderade en del genetiska data som avslöjade mutationer som forskare hade konstruerat med en metod för DNA-redigering som kallas CRISPR. Forskningen granskas också vid en vetenskaplig tidskrift, sade han.
Det är oklart exakt hur mycket av tvillingarnas genom kommer att avslöjas offentligt. Musunuru berättade för Live Science att fullständigt bevis på att genredigeringen fungerade som annonserades skulle innebära fulla genetiska sekvenser för både barnen och deras föräldrar. Baserat på He's Hong Kong-presentation verkar det som om en sådan sekvensering kan ha gjorts.
"Om detta går som det vanligtvis borde skulle det vetenskapliga samfundet vilja ha tillgång till genetiska data," sade Musunuru. Men även om de genetiska uppgifterna gavs till välmenande forskare, tillade han, "jag vet inte hur du inte skulle sluta på lång sikt att kunna ta den informationen och jämföra dem mot databaser" för att identifiera barnen.
Det är en fråga som bioetiker och forskare ännu inte helt har löst, berättade Hills för Live Science. I vissa kretsar, sade hon, finns det förslag att hålla viss känslig genetisk information privat genom att bara öppna dessa data för några få peer reviewers och journalredaktörer. Uppgifterna skulle då lämnas utanför de allmänt tillgängliga tidningarna. Hittills, sa Hills, används sådana policyer nästan aldrig.
Han sade i Hong Kong att han planerar att spåra barnens hälsa åtminstone fram till 18 år. Den spårningen är viktig, med tanke på möjligheten till otäcka biverkningar från genredigering, säger Hills. Men den pågående studien gör det ännu mindre troligt att barnen får ett privat liv. Han hävdade också att ytterligare en graviditet med ett genredigerat embryo pågår, vilket höjer samma integritetsproblem för det potentiella barnet.
"De kommer att ha - åtminstone tills nyheten tar slut, och vem vet hur lång tid det kommer att vara - ett mycket offentligt liv," sade Hills.
