Ett sjukhus i New Jersey höll en patient vid liv i ett vegetativt tillstånd i nästan ett år - inte för att patienten eller hans familj begärde det, utan för att den medicinska personalen ville behålla överlevnadsstatistiken som används för att utvärdera sitt hjärttransplantationsprogram, enligt en utredningsrapport av ProPublica.
Som Caroline Chen rapporterade, i inspelningar av hans möten med medicinsk personal, sa chefen för sjukhusets hjärta- och lungtransplantationsprogram, "Jag är inte säker på att detta är etiskt, moraliskt eller rätt," men det är "för det globala bästa för de framtida mottagarna av transplantation. "
Det som ProPublica avslöjade var ett otroligt brott mot medicinsk etik - och inte bara för att hans familj berövades möjligheten att bestämma vad som var det bästa vårdalternativet för honom. För att uppskatta varför behöver du bara förstå vad det är att vara i ett "vegetativt tillstånd" verkligen betyder. Ett vegetativt tillstånd skiljer sig både från koma och hjärndöd. Att vara i ett ihållande vegetativt tillstånd i över ett år betyder att en person troligtvis inte kommer sig, men det betyder inte att en person inte kan känna smärta eller obehag. I detta fall prioriterade sjukhuspersonalen sina egna privilegier framför patientens livskvalitet.
När en patient går in i ett vegetativt tillstånd
Sextiotio år gamla Darrel Young genomgick hjärttransplantation den 21 september 2018 på Newark Beth Israel Medical Center. Young vaknade aldrig av operationen, utan i stället föll i ett vegetativt tillstånd. Om han hade dött skulle sjukhusets överlevnadsgrad för hjärttransplantationsprogram ha sjunkit till 84,2% - vilket skulle ha utlöst granskning av den federala regeringen.
I en inspelning sade transplantationsprogramdirektören Dr Mark Zucker att laget skulle "behöva hålla liv till 30 juni på ett minimum." Det var då en federalt finansierad organisation som spårar överlevnadsnivåer för transplantation skulle lämna in sin nästa rapport. "Om han inte är död i den här rapporten, även om han är död i nästa rapport, blir det ett problem som flyttar ut ytterligare sex månader," sa Zucker i en inspelning.
Så Young hölls vid liv i ett vegetativt tillstånd. Men vad betyder det egentligen? Termen "vegetativt tillstånd" låter mycket som "koma" eller "hjärndöd", men det finns faktiskt tydliga skillnader mellan var och en av dessa tillstånd.
Inte hjärndöd
Uttrycket "vegetativt tillstånd" framkallar bilder av patienter som ligger stilla i sjukhussängar, svarar inte, deras pulsmätare tystar i bakgrunden. I verkligheten kan människor i ett vegetativt tillstånd flytta, stöna och öppna ögonen, enligt Johns Hopkins Medicine. Även om deras medvetande minskar kan en vegetativ patient utföra ofrivilliga muskelrörelser och reagera på höga ljud eller känslor av smärta. De kan också uppvisa vakna-sömn cykler, vilket betyder att de fortsätter att vakna på morgonen och sedan somna på natten som de gjorde när de var friska.
Vid en första anblick liknar en patient i ett bestående vegetativt tillstånd en i koma, men komatospatienter är mycket mindre lyhörda.
Både vegetativa och komatosepatienter behåller viss hjärnstamfunktion, vilket innebär att de bibehåller viss förmåga att andas på egen hand och uppvisar andra reflexer, som elevutvidgning som svar på starkt ljus, enligt Finger Lakes Donor Recovery Network. Men komatospatienter öppnar inte ögonen och pratar inte heller. Deras tillstånd kan lösa om några dagar eller veckor, eller patienten kan utvecklas till ett vegetativt tillstånd, enligt Johns Hopkins Medicine.
När patienter hamnar i ett djupt koma kan den elektriska aktiviteten i deras hjärnor till och med flatline, men forskning tyder på att även dessa patienter så småningom kan komma tillbaka online, rapporterade Live Science tidigare.
Hjärndöd är en annan historia.
När hjärndöd inträffar, förlorar organet all funktionalitet, inklusive hjärnstammen, enligt Cleveland Clinic. Dessa patienter kan svettas eller utföra spontana rörelser i lemmarna, men de är medvetslösa, svarar inte och kan inte andas ordentligt utan stöd av en andningsskydd. Ett test som kallas "apnötest" avgör om patienten visar andningsrespons som stöds av hjärnstammen, enligt ClinicalTrials.gov. Testet innebär att mätta en patients blod med syre och sedan ta bort dem från sin ventilator för att se om deras andningsrespons startar in. Specifika nivåer av koldioxid i en persons arteriella blod och fysiska tecken på andning indikerar att de inte är hjärndöda.
Om patienten inte visar något andningsrespons vid denna tidpunkt kan de förklaras både kliniskt och juridiskt döda, enligt den juridiska informationssidan FindLaw.
Hålla sig vid liv
Från djupet av sitt vegetativa tillstånd öppnade Darrel Young ibland sina ögon, enligt ProPublica, men hans medicinska journaler noterade att han "följer inga kommandon. Han ser mycket encefalopatisk", vilket innebär att hans hjärna tydligt hade skadats - faktiskt organ drabbades av skada under Youngs transplantationsoperation.
Läkare har problem med att förutsäga vilka människor som kommer att återhämta sig efter en hjärnskada sätter någon i ett vegetativt tillstånd, men övervakning av olika mönster av hjärnaktivitet kan hjälpa läkare att förutsäga vilka patienter som är mest troliga att dra igenom, rapporterar Live Science. En studie från 2017 föreslog också att nervstimulering kan hjälpa till att återuppliva vegetativa patienter, även hos personer som var i det tillståndet så länge som 15 år.
I allmänhet anses patienter som kommer in i ett vegetativt tillstånd i mer än fyra veckor vara osannolikt att återhämta sig, och deras chanser förvärras först efter ett helt år i limbo, enligt Johns Hopkins. Även om läkare vid Newark Beth Israel sa till Youngs familj att han kan göra en "fullständig återhämtning", i själva verket, förväntade de inget sådant resultat, rapporterade ProPublica. Under tiden höll de Young vid liv.
Patienter kan upprätthållas i vegetativt tillstånd så länge deras vårdgivare ger standardstöd, enligt den medicinska referensplatsen Merck Manual. Detta inkluderar tillhandahållande av tillräcklig näring och vatten, normalt genom ett matningsrör; administrera fysioterapi för att förhindra att musklerna griper upp; och arbetar för att förhindra utvecklingen av sjukdom eller infektion som görs mer sannolikt av att patienten immobiliseras (såsom sårhål).
Young behandlades för lunginflammation, slag, anfall och en svampinfektion medan han var i sitt vegetativa tillstånd, enligt undersökningsrapporten. Han placerades också på en ventilator över natten för att stödja hans andning, och sjuksköterskor pumpade slem från ett hål i halsen flera gånger om dagen.
Young tog sig till ett års jubileum för sin operation, rapporterade ProPublica, och därmed mötte Newark Beth Israel deras överlevnadskvot. Patientens familj informerades om att Young nu kunde flyttas till en vårdinrättning och hans syster frågade varför han plötsligt flyttades efter ett års stagnation. Hon fick aldrig ett tydligt svar.
Du kan läsa hela, chockerande historien på ProPublica.
